YAŞAYABİLMESİ İÇİN 48 GÜNÜ KALDI!
SMA hastası Hamza bebeğin 48 günü kaldı
HAYDİ HAYIRSEVERLER
İlimizde yaşayan Raif ve Şeyma Abuljoud çiftinin SMA Tip-1 hastası olan bebeklerinin ABD’de uygulanan Zolgensma gen tedavisini alabilmesi için sadece 48 günü kaldı. Minik Hamza için 2 aylık süreçte 1 milyon Euro toplandığını belirten gözü yaşlı anne, tedavi için 1 milyon 150 bin Euro daha toplanması gerektiğini belirtti.
1 MİLYON 150 BİN EURO DAHA TOPLANMASI GEREKİYOR
SMA Tip-1 hastası Hamza Abuljoud’un ABD’de uygulanan Zolgensma gen tedavisini alabilmesi için sadece 48 günü kaldı. 2,5 aylıkken SMA tip-1 teşhisi konan minik Hamza için gece gündüz sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak bağış toplayan anne Şeyma Abuljoud, “Evladının sadece nefes alıp su içebilmesi için mücadele eden bir anneyim. Artık dayanacak gücüm kalmadı. Çalmadığım kapı gitmediğim yer kalmadı. Oğlumu, canımı kaybetmek istemiyorum. Oğlum yaşasın istiyorum. Ne olur artık biri beni duysun, biri elimi tutsun, biri ben buradayım beraber başaracağız desin artık ne olur” diyerek yardım çağrısında bulundu. Minik Hamza için 2 aylık süreçte 1 milyon Euro toplandığını belirten gözü yaşlı anne, tedavi için 1 milyon 150 bin Euro daha toplanması gerektiğini söyledi.
2 KEZ KALBİ DURDU
Türkiye SMA hastaları için yurtdışı menşeli Spinraza adlı ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Ancak bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, yalnızca ilerleyişini yavaşlatıyor. Bu yavaşlatmanın Tip-1 hastası bir bebeği en fazla 3-3,5 yaşına kadar yaşatabildiği ifade ediliyor. Suudi Arabistanlı bir baba ve Türk annenin çocuğu olan minik Hamza, Türkiye’nin geri ödeme kapsamına aldığı Spinraza ilacını almak için düzenli olarak fizik tedavi görüyor. Anne Şeyma Abuljoud, “Hamza bu ilacı alırken hastanede 2 kez kalbi durdu. 3’üncü kez kalbinin durmasına dayanabileceğimi sanmıyorum. Bu hastalık esnasında vücut protein üretemediği için kaslar yavaş yavaş eriyor. Hamza şu an hem solunum cihazına bağlı hem de direkt olarak mideden besleniyor. Çok acı çekiyor. İyi insanlar sayesinde yaşayacağına inanıyorum. Lütfen oğlumu hep birlikte yaşatalım” şeklinde konuştu.
2 YAŞA GELMEDEN ALINMASI ŞART
‘Dünyanın en pahalı ilacı olarak’ tarihe geçen Zolgensma, tek seferlik bir tedavi yöntemi olması açısından dikkat çekiyor. Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini, AVV9 olarak adlandırılan bir virüsle vücuda değiştirerek vücuda taşıyor. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon yoluyla uygulanan tedavi yöntemi, hastalığın tedavisinde tek kesin çözüm. Şu ana kadar Türkiye’den onlarca aile, SMA tip-1’e çare bulmak üzere yardım kampanyası başlattı. SMA’lı çocukların bünyesinde eksik olan SMN-1 geninin hastaya aktarılmasını sağlayan bir gen terapisi metodu olan bu tedavinin, çocuklar 2 yaşına gelmeden alınması şart.
AZ ÇOK DEMEYELİM BAĞIŞ YAPALIM
SMA’lı çocuklar için gönüllü kampanya yürüten Kocaeli Umut Elçileri ekibinden Salih Yücel, “Hamza için şu ana kadar toplanan paraların hepsi 50-100 lira gibi meblağlara birikti. İlk önce pazarlarda satış yaptık. Türkiye ve Almanya’da kermesler düzenledik. Salgın nedeniyle satış yapamaz olunca, kermesleri online olarak yaptık. Daha önce kampanya yaptığımız bebekte, esnafın gerçekten çok katkısı olmuştu. Ancak şu an salgın nedeniyle esnaf da zor durumda. Almanya’da kendi çevremizden oluşan bir ekip var. Bu ekip şu ana kadar 200 bin Euro topladı. Hepsi sade vatandaş, 10 Euro, 20 Euro bağışlar topladı. Fransa’da yaşayan Türk gençleri Hamza için Strasbourg sokaklarında canlı müzik yaparak Hamza’ya nefes olmaya çalıştı. Yine Afrika’da bir grup Hamza için dualar etti. 2 ay içinde 1 milyon Eoru toplanan Hamza, iyi insanlar sayesinde sağlığına kavuşacak” diye konuştu. Yücel, “48 gün gibi çok az zamanımız var. Herkesi az çok demeden elinden geleni yapmaya davet ediyorum” dedi.
SANATÇILAR DESTEK İSTEDİ
Bir süredir SMA’lı çocuklara yönelik yardım çağrıları yapan Sanatçı Bergüzar Koral, minik Hamza için de destek istedi. Yardım videosunda Ali Sunal, Esra Erol, Hatice Şendil, Özgecan Gürel, Serkan Çayoğlu, Beril Pozam, Pelin Karahan, Eda Ece, Uğur Uzunel, Serkay Tütüncü ve Çağan Atakan Arslan yer alarak, minik Hamza’ya için bağış çağrısında bulundu. Kocaeli Valiliği ve Kocaeli Spor Hamza’nın yanında kampanyaya destek verdiklerini açıkladılar. Erzurum spor sahalara Hamza formasıyla indi. Turk Voleybol Federasyonu “Hamza’ya Nefes Ol” turnuvası düzenledi. İzmit Belediyesi, Başiskele Belediyesi, Kartepe Belediyesi ve Darıca Belediyesi de Bilboard yaparak kampanyayı duyurmak için destek oldu.
